最近、ブログでは(素敵な)お知らせしかしていないワタクシ。

 

でも今回のお知らせは、自分(たち)のことです!

 

 

 

 

 

 

ウィリアムズ症候群啓発につながる企画を考えカタチにする

『WS図書企画』という集まりを

現在5つのWS家族で結成しました!

 

 

そんな私たちの企画第一弾が、ようやくカタチになりました!

 

 

 

 

 

 

〜風薫る5月 ブルゴーニュで出かけよう〜

 

 

 

何故かあまり認知されていない(?)ウィリアムズ症候群啓発カラーで

 

これまたあまり認知されていない(?)5月のWS啓発月間に向けて

Tシャツ&バッジを作りました!

 

本日2017年3月24日より注文の受付を開始しています!

 

 

 

詳しくはホームページをご覧ください♪

 

 

https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku

 

 

 

 

 

 

 

 

 

始まりは私の小さな思い付き。

 

 

5月の啓発月間に何をしようかなぁ。

 

そうだ!啓発Tシャツを作ろう!

作って、たくさんの人に着てもらおう!

デザインはもちろん、ぽにぽにママさん!

製造もWS家族のあの人に!

企画・デザイン・製造、すべてWS家族によるWS啓発グッズ!

いいじゃーーーん!

 

 

 

 

 

 

という勢いだけでぽにぽにママさんにデザインをお願いし

快諾してもらったのが今年の1月25日。

 

 

 

 

 

名前がないと格好つかないので、

「WSについて、もっと家族目線で書かれた本を作りたい!」

と常々思っている私は『WS図書企画』とすることにしました。

 

 

 

そして気付いたのです。

 

 

 

 

「あれ・・・コレひとりじゃ無理だな。」

 

 

 

 

そうして思いを同じくして名を連ねてくれたのが

 

 

 

ぽにぽにママさん、kopfhochwilliamsさん、きーちゃんママさん、ぷん母さん。

 

 

5つのWS家族による『WS図書企画』が始まりました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

『知らない』って怖いです。

 

 

うぃりあむずしょうこうぐん

 

 

 

 

我が子がそんな聞いたことも無いような診断名をつけられて

 

とても怖くて不安でした。

 

 

 

 

今でも親として、不安がなくなったわけではありません。

 

 

でも、WSについての『情報』だったり

じゃむぱんを育てている『実感』が、

大きく漠然とした不安を、具体的な心配に変えてくれました。

 

 

 

『知る』ということが『安心』につながって

 

 

具体的手立てを考える手助けとなる。

 

 

そのことを身を持って知った私たちだからこそ

 

 

『伝える』ということで

我が子がWSと診断されたばかりのご家族の『不安』を軽くし

WSについて知らないひとの

「なんでこの子、知らない子なのに挨拶してくるの?」

「なんでそんなテンション高いの?」

「なんでこんなに近づくいてくるの?」

などの『なんで』と敬遠したい気持ちを解消できるのではないかと思ったわけです。

 

 

 

 

 

そしてそうすることが、

WSの子どもたちが生きやすい社会づくりにつながると信じ、

これから私たちは私たちの企画をカタチにしていきたいと思っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

そんな私たちの『第一歩』がこのTシャツとバッジです。

 

 

 

 

 

 

 

イラストにWSの特性をたくさん盛り込んであります。

 

陽気で多弁な様子、心疾患、癇癪。

LOVE MUSIC!LOVE SMILE!LOVE FRIENDS!

でもこの言葉の裏には

聴覚過敏、怒っている表情を読み取るのが苦手、

警戒心が薄いなどの意味も入っていたりします。

 

 

可愛いけど可愛いだけじゃないWSの愛しい我が子、そのものです。

 

 

 

 

 

 

左が大人サイズのS〜XXXLのデザイン。

 

右がキッズTシャツ90〜160のデザインです。

 

 

 

 

イラストは同じですが、配置を工夫しました。

大人サイズは、男女問わず、そして啓発月間だけではなく

日常的に着ていただきたいという思いを込めて

敢えてセンターを外したイラスト配置にしました。

 

 

 

 

 

バッジは3個セットです。

1個の直径が57mmと、大降りで存在感のあるバッジ。

Tシャツと同じく、ひとつひとつ布にシルクスクリーン印刷をして作っています。

 

 

 

 

 

このバッジだけにある『7』のデザイン。

もちろん7番染色体微細欠失の『7』です。

これをモチーフにするかどうか、実は少し迷いました。

自分が付ける分には

「うちの子は7番染色体に異常があって、そこさえ愛しいのよ!」

と思って堂々と付けられるのですが、

WS本人が付けたときに、どう思うのだろうと・・・。

「私は7番染色体が異常です。」

ってアピールするのは嫌だろうなと思うのです。

 

 

 

でも、なぜ嫌だと思ってしまうのかを考えると、それは

 

 

『違う』ということが当たり前に受け入れられない世の中だからだと思うのです。

『違う』ということが当たり前で、

『違う』ということに恥ずかしさや負い目・疎外感を感じる必要のない世の中であれば、

「私は7番染色体が皆さんと少し違います!」

と堂々とアピールできるのではないか。

そうなって欲しい。

そんな思いを込めて『7』のバッジを作ることにしました。

 

 

 

 

 

 

 

 

私は、じゃむぱんがWSであることを隠そうと思ったことはありません。

むしろ聞かれてもいないのに、積極的に話したいと思っています。

 

それでも、そのタイミングって、とっても難しいんです。

 

それがなんと、このTシャツやバッジを身につけているだけで

「みてみてー。これ可愛いでしょ?」

なんてWSについての会話のきっかけづくりにできます。

 

「それ可愛いTシャツ(バッジ)だね。」

なんて声をかけられた日には、しめたものです(笑)

 

 

 

じつはコレ、ぽにぽにママさんがスズリで販売している、

 

 

ぽにぽにさんが描かれたTシャツを、うちの姉妹おそろいで着せていたときに実感したことです。

 

 

「おそろい可愛いね〜!あれ?なんかこのイラストの女の子、じゃむぱんちゃんに似てない?作ったの?」

 

 

 

こう聞かれて、とても自然にWSについて話すことができました。

 

しかも何人に聞かれたことか!

 

 

障害もなにも関係ない、ただのおしゃれなイベントに行ったときの事で、

 

騒がしくて、誰にでも「だいすきー!」と言って歩くじゃむぱんを、

きっとみんな不思議に思ってるだろうなぁと思っていたので、

自然に話せたことで自然に受け入れてもらえて、とても助かりました。

 

 

 

 

 

 

でも・・・そんな理屈抜きに、

可愛いんです!このTシャツとバッジ!

 

 

ぽにぽにママファンのワタクシとしては、よだれものなんです!

 

 

なので、啓発のために気負うことはありません。

風薫る5月にブルゴーニュを着て出かけるのも素敵ですが、

かわいいTシャツを着てお家で過ごすのも素敵です。

パジャマもいいかもしれません。

なかなかに着心地のよいTシャツですから!

 

 

 

ですが、Daddyさんが書いていたように

 

*****************

何が何でもグッズ買ってください、

ってことじゃありません。

 

(もちろん、手にとっていただければ嬉しいですし、

チラシ使ってPRしていただいたりしたら泣いちゃいます)

*****************

 

です!

と、言いつつ・・・

 

 

 

 

 

ホームページには、Tシャツとバッジの詳細や

ご購入方法についても詳しく載せてありますので、

ぜひ一度、ホームページもご覧になってください♪

 

 

https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku

 

 

 

 

そして、これを読んでくださっている方の中に、

 

 

ご自身のHPやブログ・SNSに載せてもいいよと思ってくださる方がいれば、

ぜひぜひ、よろしくお願いします!

 

 

 

 

 

 

WS図書企画 代表(言いだしっぺ)からの、お知らせでした(*^_^*)







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いつもありがとうございますo(^▽^)o

Comment
わー!
最近ブログ書かれないなあ…と寂しく思っていたのですが、こんなステキな計画が進んでいたのですね〜(*゚▽゚*)!!

Tシャツとバッジ買って、バッジは療育に持って行くリュックに付けようと思います!
(早く買わなきゃ!)
ぽにぽにママさんのトレーナー、かなり人気で、私もよく話しかけられます(*^^*)
会話のきっかけにもなるありがたいトレーナーです(`・ω・´)
きっとこのTシャツも、そんなステキな存在になりそうな予感(*^^*)!

私も良かったら、ブログで紹介させていただけませんかo(^▽^)o?
最近はウイリアムズ界隈が賑やかで、皆さまの行動力に感服しきりです( ̄◇ ̄;)
皆さん凄すぎです!
  • ろごす
  • 2017/03/24 21:41
ろごすさん♪

ありがとうございますー!
ステキな計画と思ってもらえて嬉しいです!
ブログは…書く時間はあったはずなんですが…
まぁ、私がナマケモノなだけです(^_^;)

Tシャツとバッジも!
そしてリュックにつけて療育園に!
嬉しすぎますー(T ^ T)

ろごすさんも、ぽにぽにさん効果の恩恵に預かってるんですね!
ステキな存在になる予感が当たりますように♪

ブログでのご紹介、ぜひぜひお願いします!!
ありがとうございます!!
なんだか賑わってきてますよね!
賑わせている皆さんの何年後かを想像すると、
今の活動がどんな活動に繋がっていくのだろうと、わくわくします!
私たちも、頑張らなければですが(^_^;)
まぁ、気負わず、長く続ける事に意味があるかなと思ってます!
嬉しすぎるコメント、ありがとうございましたー!!
  • もちじゃむ
  • 2017/03/24 23:31
ろごすさんも、もちじゃむさんも
ありがとうございます!!
ぽにぽに効果!嬉しいー(´;ω;`)

そして深夜に書いたから私のブログ記事だけ
ちょっとズレてるかも(´;ω;`)すみません
明るい感じで書けばよかった。

我が家も今年はTシャツ効果に期待しますー!
  • ぽにぽにママ
  • 2017/03/25 09:27
ぽにぽにママさん♪

ぽにぽにさん効果、絶大です!

全然ズレてないですよー!
素敵な記事でした!

少しでも多くの人にTシャツ効果を実感してほしいですね(*^_^*)
  • もちじゃむ
  • 2017/03/25 22:26





   

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